Czego mi nie wolno...

Gdy byłam mała to miałam absolutny zakaz (chociaż i tak to robiłam ;) :

skakania po łóżku,

 kręcenia się,

huśtania.

Po łóżku już nie skacze- chyba by się pode mną zarwało ;) nie kręcę się w koło, huśtać też nie mam gdzie.

Za to dostałam parę nowych wytycznych dotyczących tego czego mi nie wolno podczas choroby:

• spotykania się z innymi ludźmi - a przynajmniej mam to ograniczyć.
• unikania dzieci- przenoszą najwięcej zarazków i chorób .
• nie mogę pić napojów gazowanych- Żegnaj moja ulubiona Colo :(
• nie mogę jeść potraw ; pieczonych, słodkich,słonych, tłustych, kwaśnych.
• owoców i warzyw surowych- wszystko musi być ugotowane - jeśli chcę zjeść jabłko muszę ugotować je w wodzie,mikrofali lub upiec w piekarniku.
• nie wolno mi jeść białego sera, ostrych przypraw,i warzyw zawierających dużo błonnika.

Mam pić dużo wody ponad 2,5 litra dziennie- co jest dla mnie strasznych problemem. Wody niegazowanej nie lubię. Ale się zmuszam- piję ją z jakimś sokiem.

Oczywiście z tymi zasadami jest tak że nie można popadać w skrajność.

w piątek miałam ochotę na pizze- była pyszna :)

Czasami zjem coś słodkiego. Chociaż od kiedy choruje mój apetyt na słodycze drastycznie zmalał.

Jedyne czego od jakiegoś czasu mi brakuje to : BRAK APETYTU. Nie radzę sobie z tym zupełnie. 

Do jedzenia się zmuszam. Czas chyba zastosować jakiś "apetizer"  może taki cudowny środek obudzi mój apetyt.:)

 Od środy męczę się po raz kolejny z bólem. Ból neuropatyczny.(ból nerwów- coś jakby ktoś okładał rękę młotkiem bez przerwy).  Tym razem na szczęście boli tylko jedna ręka, a nie tak jak ostatnio dwie. Mogę więc w miarę funkcjonować oczywiście na środkach przeciwbólowych. 

 W piątek kolejna chemioterapia. 

Tak więc byle do piątku :)

Jednak BEACOPP.

Kolejny weekend w szpitalu minął. Dzisiaj dostałam ostatni antybiotyk i po 14.00 zostałam wypuszczona do domu. Czuje się na razie świetnie. Wyniki oprócz leukocytów też super.

Niestety "dziura w szyi" pozostaje jeszcze na trochę. Lekarze są myśli że samo się zagoi. Skoro tak mówią chyba im uwierzę :)

Nadal czekają mnie zastrzyki z Neupogenu i Clexane oraz branie jeszcze paru innych leków. 

Na szczęście tym razem lekarz się nade mną zlitował i polecił mi lek przeciwkaszlowy .

Lek mam brać 2 razy dziennie po jednej tabletce. Co do następnej chemioterapii daje mi 30 tabletek.

W opakowaniu jest 10 sztuk. Kupić 3 opakowania na raz było bardzo trudno- lek ma w sobie Codeinę. Nie będę pisała do czego niektórzy te tabletki stosują -jak ktoś chce może poczytać w internecie.

Pani farmaceutka zrobiła jednak dla mnie wyjątek ;) Chyba przeraził ją mój kaszel ;)

Po szpitalu trafiłam do fryzjera gdzie resztka moich włosów wylądowała w koszu.Mam teraz włosy o długości 1 cm, chociaż i one też wylecą pewnie w ciągu paru dni. :)

No i teraz najważniejsza zmiana jaka mnie czeka.
Chemia którą dostanę będzie zmieniona na mocniejszą z powodu tego,że chłoniak ma stopień IVB.

W najbliższym czasie- kiedy znajdzie się łóżko na oddziale  trafię na miesiąc do szpitala gdzie będę otrzymywała chemioterapię o nazwie BEACOPP. 

Chemio-tynki :) 14.02.2014

Wczoraj przypadła moja druga sesja chemioterapii.

O 8.00 rano zgłosiłam się do szpitala. (dobrze że mam do niego 500m ;)

Najpierw było pobranie krwi- i tu pojawił się pierwszy problem - wenflon nie chciał się pogodzić z oddaniem mojej krwi ;)

Później EKG - puls 126 uderzeń na minutę - gdzie normalnie mam 90. 

(wiem to też niby nienormalne ale już tak mam)

Następnie wygonili mnie na zdjęcie RTG klatki piersiowej.

O 11.00 przyszła Pani doktor, która zajmuje się mną w zastępstwie za mojego lekarza prowadzącego( poszedł sobie na urlop) z decyzją, że chemia będzie podana limfocyty ładnie się podniosły , ale niestety kolejny weekend muszę spędzić szpitalu.

Tym razem nie dotyczy to jednak chemii którą miałam podaną, ale dziury w szyi którą mam od miesiąca.

Od wczoraj mam podawany antybiotyk który ma mi pomóc doprowadzi ranę do porządku żeby można było ponownie ją zszyć. W tej chwili można się na niej uczyć anatomii ;)

A problem wziął się stąd,że chirurdzy w poprzednim szpitalu po wykonaniu zabiegu na pobranie wycinka węzła zamiast zdjąć szwy po 2-3 tygodniach zrobili to po jednym. Tak więc strzeżcie się chirurgów w Szpitalu Wojskowym w Poznaniu ;)

Przed 12.00 trafiłam na oddział do pokoju w którym są też 2 panie.

Około 14.00 zaczęły się kroplówki i chemia.

W międzyczasie dostałam lek na zahamowanie kaszlu, który znowu mnie męczy

  (co się dziwić skoro mam na płucach guza o wielkości 17cm :).

A później jeszcze Relanium,żeby trochę uspokoić moje serducho które znowu szalało.

Po Relanium efekt jak po wypiciu alkoholu, ale drugiego dnia nie ma kaca ;)

Kolo 18.00 wpadli wolontariusze z ciasteczkami i walentynkami dla pacjentów- bardzo miły gest :)

Chemia skończyła się przed 22.00. i mogłam nareszcie iść spać. Cała noc spokojna i tylko o północy musiałam prosić o lek który uspokoił moje mdłości. 

Dzisiejszy dzień też super. Szczerze powiedziawszy czuje się lepiej niż przed chemią. 

A w porównaniu z poprzednią to w ogóle nie ma porównania. 

Minusem tego pobytu jest to, że wenflon miałam zmieniany 3 razy. Prób wkłucia było w sumie 6. A żyły bolą mnie tak że każda zmiana kroplówki to jakaś MASAKRA.
Niestety jak tak dalej będzie czeka mnie centralne wkłucie.
http://pl.wikipedia.org/wiki/Wk%C5%82ucie_centralne

No i włosów też zostało mi mało. Jeszcze mogę je związać, ale w sumie to z tego co już wypadło można by zrobić perukę.

Wieczorem ma przyjść Piotrek z nożyczkami żebym mogła ściąć resztkę która została bo wkurza mnie to że linieje prawie jakiś "sierściuch " :)
A że to i tak nieuniknione to po co odwlekać to w czasie :)

Zastrzyki i wyniki :)

Wczoraj wróciłam do Poznania.

Podróż totalnie mnie wymęczyła chociaż to tylko 2 h jazdy samochodem.

Przez ostatni tydzień musiałam kontrolować moje wyniki krwi i niestety limfocyty (białe krwinki) spadły mi w tydzień z 7,01 10e9/L do 1,1 10e9/L i to jest strasznie mało bo norma jest między 4.0 a 10.0. 

W związku z tym zostało mi przepisany lek : NEUPOGEN (czynnik wzrostu krwinek białych)

Lek ten występuje w postaci 5 zastrzyków  domięśniowych. Zastrzyki te robię sobie sama w brzuch. :)

Wiem, brzmi strasznie ale aż takie straszne nie jest. 

Przez ostatni miesiąc w szpitalu dostawałam lek o nazwie  CLEXANE (heparyna drobnocząsteczkowa- lek przeciwzakrzepowy) też w postaci zastrzyków, które swoją drogą robię sobie od 10 dni sama i będę je jeszcze robić przez kolejne 10 dni.  Chociaż brzuch wygląda trochę tak jakby mnie ktoś w niego kopnął parę razy :)

Ta żółta strzykawka to właśnie CLEXANE ta błękitna to NEUPOGEN.

Jeśli moje białe krwinki nie zaczną po tych zastrzykach się "produkować" może być tak że chemia zostanie przełożona na inny dzień. 

W tej chwili moja odporność jest praktycznie zerowa, więc muszę bardzo na siebie uważać.

Dostałam też wynik badanie PET.
Według tego badania wynik jest następujący :
"" Ziarnica złośliwa w stopniu zaawansowania IV (aktywne węzły chłonne powyżej przepony, masa typu "bulky"w śródpiersiu i naciek prawego płuca. ""

*bulki- duży guz, który zazwyczaj potrzebuje naświetlań

Ciekawe co do tego doda mój lekarz prowadzący?
Zbadania wyjaśniło się też dlaczego mam ciągle kaszel - zmiany największe są przy tchawicy co powoduje że mnie ciągle dusi.

A tak poza tym dzisiaj odkryłam że mogę sobie włosy wyciągać z głowy garściami. Nie wiem czy to wynik brania NEUPOGENU (taki jest jeden ze skutków ubocznych) czy może chemia zrobiła już swoje.
Dobrze,że zamówiłam sobie turban na głowę może zdąży dotrzeć do mnie zanim moje wszystkie włosy nie wypadną. :)

Później muszę zacząć myśleć o jakiejś fajne peruce ;) dobrze że NFZ się nad nami lituje i taka peruka jest refundowana :) (oczywiście tylko do kwoty 250 zł )

W piątek opisze Wam jak wygląda oczekiwanie na chemioterapię.

W domu :)

Nareszcie w domu. 

W poniedziałek opuściłam szpital.

Aktualnie jestem u rodziców gdzie próbuję dojść do siebie po tych wszystkich szpitalach.

Jestem dość mocno osłabiona no i niestety bolą mnie węzły chłonne (dobry objaw bo to znaczy że chemia działa) zwłaszcza na szyi, więc trochę mnie to ogranicza.

Następna chemię mam 14 lutego a do tego czasu muszę kontrolować morfologię.

Niestety po chemii limfocyty spadły mi o połowę więc muszę uważać żeby się nie przeziębić.

Dla ciekawych :)

Tak wygląda "zestaw małego chemika" .

A tak już podłączona  chemia .

1 : 0 dla chemii

Jestem. Wpis miał być wczoraj ale niestety zostałam odcięta od komputera na dwa dni :(

Od czwartku jestem w Szpitalu Klinicznym Przemienienia Pańskiego na oddziale Hematologii.

Miałam zrobione badania krwi, EKG i echo serca. Dodatkowo zostałam zawieziona w trybie przyspieszonym na badanie PET 

 ( http://pl.wikipedia.org/wiki/Pozytonowa_emisyjna_tomografia_komputerowa ).

W piątek od rana z " niecierpliwością" czekałam na moją pierwszą chemię. 

O godzinie 13.00 pojawił się pan pielęgniarz z duuuża tacką pełną kroplówek.

Zaczęło się o 1 litra soli fizjologicznej.

Do tego po chwili zaczęły dołączać kroplówki z chemią. 

Chemia która u mnie zastosowano to : ABVD ( http://pl.wikipedia.org/wiki/ABVD )

Są to 4 kroplówki. Trzy z nich bezbarwnego koloru, ostatnia w kolorze czerwonym.

Samo podawanie chemii nie boli. 

Dodatkowo oprócz chemii dostałam też elektrolity i glukozę z płynem osłonowym na wątrobę.

Wszystkie te 'rarytasy" przyjęłam w ciągu 2,5 godzinki więc czas dość dobry.

Po podaniu chemii miałam zostać wypisana od domu, niestety się nie udało.

W ciągu paru minut od odłączenia kroplówek zaczęły się dreszcze, gorączka i ogólne masakryczne osłabienie. 

Podano mi zaraz coś na zbicie gorączki. 

 Mój doktor prowadzący stwierdził że w takim stanie nie wypuści mnie do domu.

Na szczęście jest weekend więc udało im się umieścić mnie na oddziale. 

Dostałam własny pokój z łazienką. :) takie tu luksusy. :)

Zostaje na oddziale do poniedziałku.

Dzisiejsza noc nie była za ciekawa czułam się źle, na szczęście dzięki tabletce na sen udało mi się pospać :)

Teraz czuję się już dość dobrze. Od rana przyjęłam 3 litry różnych kroplówek nawadniających.

Jestem jeszcze osłabiona. 

No i wyglądam trochę jak świnka morska :) Jestem trochę opuchnięta na buzi. Zwłaszcza oczy jakbym nie spała tydzień.

Ale myślę że jutro to już będzie super. 

Muszę powiedzieć że jeśli chodzi o dbanie o pacjentów to są mistrzami :

Dostaje tutaj bardzo dobre jedzenie i nie wiedziała że z taką radością można wypić na śniadanie mleko :)

Obiad też był bardzo dobry : Makaron z kurczaczkiem i szpinakiem (das is ze szpinakiem) i sycąca zupka warzywna. A na deser pieczone jabłko :) 

Pielęgniarki też są na każde zawołanie. Ludzie są bardzo pozytywni. :)

Bardzo wszystkim dziękuję za wsparcie, wszystkie dobre słowa,życzenia powrotu do zdrowia :) To bardzo podnosi na duchu :)

Byle do poniedziałku :)