poniedziałek, 30 czerwca 2014

Do dwóch razy sztuka

Dzisiaj był drugi dzień zbiórki komóreczek i muszę się pochwalić że udało się zebrać odpowiednią ilość :) W dwa dni A to się ponoć często nie zdaża.
Warto było poświęcić te 4 godziny dziś i wczoraj.
Mój szpik jest już szykowany, zostanie zamrożony i będzie czekał na autoprzeszczep. :)

Komórki oszalały i mam zapas w razie gdyby jeden przeszczep się nie udał to materiału jest tyle że będzie można ponowić próbę. Chociaż w ogóle nie nastawiam się na taka opcję. Raz wystarczy :)
Jutro usunięcie wklucia , którego cholernie się boję. Chciałam wam pokazać jak wygląda takie zabezpieczone wkłucie Ale pomyślałam że to jednak jest tylko widok dla ludzi o mocnych nerwach.

A tak ogólnie to jutro jeśli przez noc nic złego się nie wydarzy idę do DOMU :)
Na całe 2 tygodnie.

niedziela, 29 czerwca 2014

Szalony weekend

No i się porobiło :) miało być jutro A tu taka niespodzianka.
Swoją droga ostrzegałam Pana D że tak będzie.
Właśnie jestem na piętrze numer trzy. Gdzie od godziny zbieram szpik i osocze do mojego przyszłego przeszczepu.
Całość wg maszyny ma potrwać 4 godziny.
Jest miło i przyjemnie.
Do strasznych przeżyć które mnie dzisiaj niestety dopadły jest wkłucie centralne udowe. Pobeczałam się jak dziecko. Po biopsja która przeżyłam w styczniu każdy zabieg w znieczuleniu miejscowym to dla mnie taka trauma że brak słów.
Dodatkowo wczoraj rano pękł mi ząb i niestety trzeba było go usunąć. Nie mógł zostać bo to by było dla mnie zbyt duże ryzyko. Więc od wczoraj jadę na ketonalu.
Same przeboje.

Na pierwszym zdjęciu wkłucie centralne.
Na drugim separator który rozdziela moja krew.
Na trzecim zdjęciu to czerwone to mój szpik, w tle żółte to osocze w którym później mój szpik będzie zamrożony.

piątek, 27 czerwca 2014

Wczesna pora

Jest 4.30 rano,a ja już od godziny nie śpię.
Wczoraj zaczęłam dostawać czynnik wzrostu na moje białaski no i o dziwo po paru godzinach zadziałał. Najpierw bolały mnie żeberka, później łopatka A teraz odcinek lędźwiowy  kręgosłupa. Chyba oszaleję. O piątej pielęgniarki zaczynają się kręcić po oddziale i zbierać krew to wstanę i proszę o jakiś przeciwbólowy zastrzyk albo tabletkę.
(W sumie mogłabym już teraz zadzwonić dzwoneczkiem poprosić o coś, Ale chyba wytrzymam, niech inni pośpią  chociaż trochę jeszcze. Bo alarm i trzaskanie drzwiami niestety tego nie ułatwiają)
Jedno w tym bólu jest fajne. Szpik ruszył do działania, nowe komóreczki się tworzą i coraz bliżej dzień ich zbiórki :)

Edycja:
Godzina 9.00 przyszedł Pan D poinformować mnie że białaski z 0.02 skończyły do 0,1.

No jakbym nie poczuła parę godzin temu że coś się świeci.

Lubię ketonal :)

środa, 25 czerwca 2014

Walka wiatrakami ;)

Walczę z klimakterium.
Chemia i sterydy spowodowały że cały mój organizm zastopował. Mój organizm ma teraz mentalność 65 letniej kobiety. Mam tragiczne uderzenia gorąca. Coś jakby mnie ktoś wykładał co 10 minut pod lejący się wrzątek.
Jedyne co choć na chwilę przynosi mi ulgę to mój własny prywatny wiatraczek z "heloł kiti".

Wiem wygląda dziecinnie, Ale ratuje mnie chociaż bateryjka już na wykończeniu :/
Pan D. Obiecał że jutro ostatni dzień podawania sterydów i będzie lepiej.
Oby, bo jak nie to go zaproszę na noc do pokoju i będę go traktować wrzątkiem co 5 minut. A co niech ma :) zemszczę się :)

Problem z klimakterium to nie tylko uderzenia gorąca. To też brak możliwości posiadania dzieci. I chociaż po ozdrowieniu może wrócić możliwość bycia przyszłą mamą to na chwilę obecna nie ma takiej możliwości.
Teraz nawet o tym nie myślę.
 myślę o sobie samolubnie, najpierw muszę wyzdrowieć i to mój plan na najbliższe miesiące,Ale kiedyś fajnie by było dostąpić tego zaszczytu. :)

Narazie jestem ciocia tyłu dzieciaczków że mi wystarczy. :):)

Tylko proszę nie straszcie swoich dzieci że przyjdzie "ciocia Karolina sowa co jeszcze nie jest zdrowa " i je zabierze.
Jak wyzdrowieje to sobie zrobię swoje hmmm... Może od razu bliźniaki , co by się nie rozdrabniać :)
Będę musiała poczekać na to 5 lat ale aż tak stara na szczęście nie będę:)

wtorek, 24 czerwca 2014

Krewka sprawa.

Hemoglobina mnie rozłożyła na łopatki.
Spadła do 4,0 A minimum to 11,00.  Więc leżę w łóżku i nie wstaje bo za bardzo  W głowie mi się kreci. Taki słabeusz dziś ze mnie.
Pan D. Zadecydował przetoczenie krwi. Moje pierwsze w życiu.
Właśnie czyjaś krew ratuje mi życie.
Dziękuję!!!!
To jest dla mnie takie przeżycie że sobie nawet nie zdajecie sprawy.
Nie umiem sobie wmówić że mi się to należy, jak robią to niektórzy. Ciężko jest kiedy role się odwracają i zamiast dawać -bierzesz.
Dziękuję że wam się chce poświęcić swój czas, chęci i krew. Dzięki takim osobą moje leczenie może nadal trwać.

:)

poniedziałek, 23 czerwca 2014

Wyniki w dół czynnik wzrostu na stół :)

Wyniki lecą na łeb na szyję :)  hemoglobiny 5,0 to trochę mało, Ale za to białaski 0,4 czyli blisko zera. A to dobrze bo im szybciej spadną tym szybciej będziemy walczyć by się podniosły :)
Pan D. Nastawiony na podawanie mi czynniku wzrostu przez 5 dni. Dwa razy dziennie. Według jego wyliczeń szpik będziemy zbierać w przyszły poniedziałek,a ja myślę że to będzie szybciej. Ale nic mu nie mówię żeby się nie zdenerwował. :) Bo jak to przypadnie w weekend to trzeba 10osób ściągać specjalnie. Fajne by było gdyby udało się to już w piątek :) no o Ale nic, nie ma co się nastawiać. Co ma być to będzie :)

Dzisiaj moje serducho sie rozszalalo wiec dostałam przydział na tableteczke o nazwie Concor. Ma mi puls uspokoić.

sobota, 21 czerwca 2014

Baaaczność chemia idzie.

Dzisiaj Pan D. Podaje mi ostatnią chemię w tym trzecim cyklu beacopp. No i się dziwi że nie mogę się doczekać. Przecież to normalne że jak już będę miała to za sobą to będę miała już z górki :)
Nie lubię poprostu tej przerwy między trzecim a ósmym dniem,bo nic się nie dzieje i czas się dłuży.
Pogoda sprzyja spaniu i się zastanawiam czy skusić się na relanium czy nie? :)
Czekam na śniadanie, muszę się najeść bo nie wiadomo czy później będę w stanie.

Nie wiem jak ja to robię,ale ciagle zapominam wam powiedzieć, że mój paskud zmniejszył sie o kolejne 2cm. I ma ich tylko 7cm. :) Może być tak że nie zmniejszy sie do zera,i w sumie może zostać byle by nie bałaganił już.

Ostatnio przejrzałam swoje poprzednie posty i zauważyłam że są w nich literówki i błędy. Mój wewnętrzny humanista (nooo bo napewno nie ścisłowiec :) skręca się ze złości,a ja was przepraszam że musi was to kłuć w oczy :)  na usprawiedliwienie <wiem winny sie tłumaczy> powiem, że najczęściej posty piszę przez komórkę :)

Miłego dnia wam życzę :) byle do przodu :)

czwartek, 19 czerwca 2014

Co wiem o autoprzeszczepie. + edit :)

W związku z pytaniami o autoprzeszczep który mnie czeka napiszę wam, co już na ten temat wiem i czego mogę się spodziewać :)

W sobotę mam ostatnia chemię. Po niej nastąpi standardowy spadek wyników do zera. Jak już wyniki spadną, Pan D. Zacznie mi podawać czynnik wzrostu tak aby rozbujać moje białaski do maksymalnego maksimum :) 
W trakcie czekania na ruch białasków Pan D. Założy mi wkłucie centralne w uwaga... Udo. :/ auć. Powiem szczerze że trochę się tego boję, chcesz Pan D. Obiecał że mnie wcześniej znieczuli lidokainą.
Wkłucie to jest bardzo podobne do tego który zakłada się w okolicach szyji. Moje jednak będzie miało tylko dwa tzw. Wężyki a nie trzy jak standardowe. No i będzie trochę grubsze.
Zakładane jest dlatego że moje żyłki w rękach nie współpracują już z igłami, a przez port niestety nie da się separować szpiku. No bo właśnie do zbierania szpiku ma posłużyć ten oto nowy sprzęcior.

Jak wyniki rozbujają się na dobre przekażą mnie na parę godzin piętro wyżej, gdzie za pomocą specjalnego separatora będziemy oddzielać i zbierać szpik do mojego późniejszego autoprzeszczepu.

Zaczynamy już podczas tej chemii żeby zwiększyć szanse na uzbieranie odpowiedniej ilości na czas. Może to trwać dzień,albo cztery. Wszystko okaże się na górze :)
Podczas kolejnych chemii zbieranie będziemy powtarzać. Czyli w sumie 3 zbiórki. :)

Taki zebrany już szpik zamrozimy i będzie czekać na podanie w odpowiednim czasie. :)

Zanim jednak do tego dojdzie tak jak wspominałam jeszcze 2 chemie, później operacja która naprawi moja szyję ;) .
Myślę że do końca września się wyrobimy :)
Później zaproszenie na trzecie piętro gdzie odbywają się przeszczepy. Tam zostanie mi podana specjalna chemioterapia
(niestety szczegółów nie znam jeszcze). A po niej w zupełnie zwykłej kroplówce, wyglądający zupełnie jak krew mój własny, zdrowy, czysty szpik. :)
Pobyt w okresie autoprzeszczepu trwa około miesiąca,aż wyniki ruszą. Noooo ale po wszystkim będę już jak nowa :)

A autoprzeszczep jest przedewszystkim po to aby jak najbardziej zniwelować możliwość nawrotu choroby.

EDIT: Widzicie człowiek uczy się całe życie :)  właśnie dostałam maila o Damiana w którym pisze :
"przetaczanie szpiku nie jest w kroplówce rozmrazany jest na sali i podawany przez strzykawki. Wiem bo mialem miesiac temu autoprzeszczep "

Damian Dziękuję za wiadomość.  ;) Dzięki takim wiadomościom wiemy więcej :)

środa, 18 czerwca 2014

Krwista prośba :)

Wiecie, zbliżają się wakacje,a co za tym idzie na oddziałach (takich jak mój) i w Regionalnych Centrum Krwiodastwa zaczyna brakować krwi.
Dlatego mam do Was ogromniastą prośbę. Jeśli to nie jest dla Was jakieś straszny problem Proszę oddajcie trochę swojej krwi. To tylko 450ml :)
Oddawanie krwi nie boli... No dobra wkłucie welfronu może troszkę ;) ale każdy odważniak napewno da sobie z tym radę. :)
Oddać krew może każdy kto jest zdrowy. Potrzebny do tego jest tylko dowód osobisty i trochę dobrej woli :)
A jak komuś nie chce się iść do pracy czy do szkoły, to możecie zrobić sobie dzień wolny. Należy Wam się zwolnienie lekarskie ;) no i te pyszne czekolady, które się dostaje za oddanie krewki. Moja ulubiona zawsze to była kokosowa. Pychota mówię Wam :)
Przy oddawaniu krwi możecie dowiedzieć się jaką grupę krwi posiadacie, czy jesteście zdrowi. Tak więc oprócz tego że robicie coś dla innych robicie też coś dla siebie. :)

A jeśli ktoś chciałby zostać potencjalnym dawcą szpiku, to wystarczy wyrazić taka chęć przy skladaniu oświadczenia. Podczas oddawania krwi jest wtedy pobierana dodatkowa mała próbka, która później przebadana może sprawić że staniecie się przyszłym dawca szpiku i uratujecie komuś życie.

Ja sama robiłam to parę lat temu. Oddawałam krew i byłam też w bazie przyszłych dawców szpiku.
Teraz niestety już nie jestem i już nie będę mogła być, dlatego jeśli uda mi się namówić chociaż jedną osobę, która mnie zastąpi będę bardzoooooo szczęśliwa.
Ja już w ten sposób nie mogę pomagać,ale TY JESZCZE TAK!!!!!! :)

Pamiętajcie krwi nie da się niczym zastąpić, dlatego ważne jest by się nią dzielić.
A jak się dobrym dzielimy to dobro zawsze do nas wraca :)

Krew możecie oddać w RCK  wojewódzkich jak i tych mniejszych powiatowych. Często pojawiają się też autobusy gdzie też, można to zrobić.

Na koniec dla ciekawych link do strony, gdzie opisano jak to szczegółowo wygląda od "kuchni" :)

www.darkrwi.info.pl/portal/pokaz/12/oddawanie-krwi-krok-po-kroku.html

poniedziałek, 16 czerwca 2014

Bal jak bal :)

Kończę 3 dzień chemii :) Zostało pół woreczka i później jeszcze trochę wody i będę wolna do soboty . W sobotę jeszcze 2 woreczki i koniec chemii w tej kuracji :)) najgorsze już za mną. :) gdyby nie te mdłości to byłabym szczęśliwa :) po zakończeniu tej kuracji czeka mnie jeszcze zbieranie szpiku,tak więc do końca miesiąca napewno w szpitalu pobaluje. Bal jak bal :)
O szczegółach zbierania szpiku napiszę Wam później, teraz trochę na siłach nie jestem jeszcze, a przez telefon troszeczkę ciężko się pisze.

sobota, 14 czerwca 2014

Maruda

Pierwszy dzień kolejnej już chemii. Zaczęło się spokojnie około 12.00 zaczął się pierwszy woreczek i upłynął przy nim czas spokojnie. Drugi moj ”ulubiony" różowy też spokojnie (ale może to dlatego że mialam miłe towarzystwo do rozmowy i czas szybko zleciał) ale przy trzecim się zaczęło. Mdłości, wymioty. Prosiłam o przeciwymiotny. Dostałam lek o nazwie Atosa. strasznie źle go znoszę . Kręciło mi się w głowie.Coś jak helikopter w głowie.
I wkońcu naszedł czas na relanium. Odleciałam na trochę.
Chemia się skończyła. :) niestety nadal mi niedobrze. Pocieszam się tym, że jutro będzie już lepiej.
w sumie nie wiem co wyjdzie z tego postu bo jeszcze na relaniowym haju jestem ale najwyżej nikt z tego nic nie zrozumie i tyle :)

piątek, 13 czerwca 2014

Piątek trzynastego :)

Odstraszam złe moce moja nową piżamką batgirl :) no i się udało :) Dzisiaj zadecydowali że jutro zaczynam pierwszy dzień chemii.
3 dni później przerwa i ósmego dnia znowu powtórka. A potem będzie, oj będzie się działo.
Około dwunastego dnia zaczynamy walczyć o to by białaski rozbujać na maksa i jak już się rozkręca to wtedy... Zawiozą mnie windą do nieba... yyyy tzn na trzecie piętro gdzie będziemy zbierać szpik do autoprzeszczepu :)))
tak więc czekają mnie same przyjemności.
Na jutro mam już zapisane relanium więc dzień prześpię mam nadzieję :)

środa, 11 czerwca 2014

Na GIGANCIE

Uciekłam z domu. :) Wczoraj zadzwoniła do mnie taka jedna pani i tak mnie kusiła,no tak kusiła że dałam się namówić ;)

Od godziny jestem w szpitalu. Wrociłam do mojej starej sali numer 11.
Spędzę tu tym razem pewnie ze 3 tygodnie. Oprócz chemii tym  razem chyba czeka mnie jeszcze zbieranie szpiku do autoprzeszczepu. Właśnie czekam na badanie krwi i wizytę pana D. (doktora). Zobaczymy co mi powie. :)

piątek, 6 czerwca 2014

Sowa pocztowa :)

Ale ten czas leci... dopiero co wychodziłam ze szpitala a powrót do niego ponownie coraz bliżej.
Czuję się już dobrze, jeszcze antybiotyk biorę, ale mogę już śmigać. Wczoraj więc nadrabiałam: pranie,sprzątanie,gotowanie... taka sytuacja :)


W środę odwiedziłam moją przychodnię,aby wziąć skierowanie na morfologie. Taki mam nakaz od lekarza prowadzącego żeby raz w tygodniu morfologię wykonać. No i jako że moja rodzinna na urlopie czy coś to wysłali mnie w rejestracji do innej pani doktor. Hmmm... nooo musiałam się prosić o to skierowanie.
Nie że się skarżę czy coś ale zostałam uraczona takim oto pismem:


Mój lekarz w szpitalu uważa że od wypisywania skierowań jest lekarz rodzinny, a mój lekarz rodzinny uważa że od tego jest lekarz który mnie wypuszcza z wypisem i receptami.
A mnie taktują jak sowę pocztową (co ja Hedwiga jestem? :).
8zł -tyle kosztuje przyjemność badania krwi, a mają z tym problem jakby to było co najmniej 800zł.

Naszczęscie 8zł się nie zmarnowało. Wyniki są jeszcze dobre. Hemoglobina trochę poniżej normy - no taka sytuacja.. ale strasznie nie jest :)


Korzystajcie z gorącego weekendu. Słońca i aktywnego spędzania czasu Wam życzę.
(pod aktywnością nie mam na myśli przewracania kiełbaski na grilu :)