Merry... szmery i bajery :)

Święta juz za 2 dni.  Chociaż niektórzy świętują juz dzisiaj :)
Ja zaraz zabieram się za pierniki. I robienie pierogów-no dobra ja ich lepić nie nie będę, bo chociaż w kuchni jakoś sobie radzę to od pierogów trzymam się z daleka.  Bo to później nie wygląda ładnie. :)
Od 10dni jestem mężatką.  :)  zdjęcia dodam zapewne po świętach, ponieważ czekamy aż fotograf sprawi że będziemy na nich wyglądać znośnie :)

Bardzo Wam dziękujęmy za wszystkie życzenia, kwiatki i prezenty :) Bardzo było nam miło że byliście z nami razem w tym ważnym dla nas dniu.  Nie tylko mentalnie ale też niektórym udało się być z nami osobiście :)
DZIĘKUJEMY!!!!

I nawet się nie rozpłakałam prawie wcale. :)

Odebrałam od Pana D.  Skierowanie na badanie PET.  Muszę odczekać po naświetlaniach 6 tygodni zanim je wykonam, wiec odbędzie się jakoś tak pod koniec stycznia.
Ból przełyku  juz prawie nie dokucza :)
Tylko mąż (ale to ładnie wygląda) oddał mi swoje przeziębienie i teraz męczy mnie straszliwy katar. 
Chociaż jak to mówią właściciele chloniaków lepszy tygodniowy katar niż 2 miesięczny kaszel :)

Życzę Wam Zdrowych Spokojnych Świąt Bożego Narodzenia i Szczęśliwego Nowego Roku. Pamiętajcie najważniejsze abyście dbali o swoje zdrowie (albo pozwólcie innym o siebie zadbać),  bo zdrowie najważniejsze jest :)
No i cieszcie się z małych rzeczy i nie przejmujcie drobiazgami bo one tak naprawdę są mało ważne.  (człowiek zdaje sobie z tego sprawę dopiero jak spada na niego coś dużo większego - wiem z własnego doświadczenia)

I cieszcie się z tych świąt rodzinnie,  bo jak to mówi Pani Małgorzata : "jaka Wigila taki cały rok"

Aha a jakby Mikołaj (Dzieciątko, Dziadek Mróz czy Latający Potwór Spaghetti) przyniósł Wam jakieś prezenty to nie musicie protestować :)  od przybytku głową nie boli.  :)

I jedzcie z umiarem.  Co by Was brzuchy nie rozbolały z przejedzenia :)

Panna, jeszcze :)

Panie i Panowie moje naświetlania mogę uznać za zakończone :)

We wtorek ostatni raz spotkałam przemiły sprzęt, który oswiecał mi swoim blaskiem ostatni miesiąc.  Teraz pozostało mi czekać na skierowanie na badanie PET.  Późnej badanie,  wynik miejmy nadzieję idealny.
bez selfie mojego byłego męża chłoniaka :D

A propos męża.  Jutro będę miała już nowego, tak więc Państwo wybaczą wracam do szykowania. 

Spakować igłę i nitkę?  Hmmm...  Przyda się?  :)

Ekhmm...  Zapamiętać! -zabrać z szafy nowiutką fryzurę :) :)

Uroczyście Przysięgam że knuję coś... Dobrego :)

3 dni. Tyle dzieli mnie od zakończenia naświetlań. We wtorek mam nadzieję już na zawsze pożegnam się z Wielkopolskim Centrum Onkologii w Poznaniu. 

Pani doktor ostrzegała i się sprawdziło -jakieś dwa tygodnie temu pojawiło się niewyczekiwane "spalenie" przełyku. 

Zjedliście kiedyś coś twardego co Wam podrażniło przełyk? no to teraz wyobraźcie sobie ból pięć razy mocniejszy. taki który powoduje łzy w oczach przy przełykaniu. No to tak boli i szczerze siemię lniane to jakaś ściema :) Na mnie działało tylko trochę. Teraz już ból przechodzi. Jest znośny.

A co do dodatkowych skutków ubocznych naświetlania to pojawiła się też piękna opalenizna na plecach i klatce piersiowej w pięknym czerwonym kolorze która trochę boli jak jej dotykam. 

Mimo wszystko jak tylko mi się przypomina jak straszna w porównaniu z naświetleniami była chemia to od razu robi mi się lepiej. naświetlania to przy chemioterapii to sama przyjemność :)

Prawie nikt mnie nie traktuje ostrymi igłami. Piszę prawie, bo we wtorek byłam na badaniu krwi i bilans wygląda tak:

- 3 zużyte igły

- 3 siniaki na rękach 

*dwa w zgięciu łokcia- nieudane nakłucia 

* jedno na dłoni - udane 

- 2 pielęgniarki które się wyżywały na moich biednych żyłach ( " oj chyba się przebiłam na wylot żyły, no trudno chyba trzeba to zrobić tradycyjnym sposobem" )

UWAGA :dla ludzi  mocniejszych nerwach :)

tradycyjny sposób - według pielęgniarek w WCO - pobór krwi - piętro 6 . Jest to wbicie zwykłej igły w żyłę i czekanie aż odpowiednia  ilość krwi kropelkami napełni probówkę. W tym wypadku probówki były dwie ;)

Ale się rozpisałam ;) to tak tylko na koniec- jeśli ktoś w ogóle dotarł do tego momentu chciałam tu wspomnieć, że za tydzień 12.12.2014 o godzinie 12.00  przestanę nazywać się tak jak się nazywałam do tej pory, ponieważ przyjmuję nazwisko męża mego :)

Biorę tzn. bierzemy ślub cywilny. ;) Będzie to skromna, krótka ceremonia :)

Mam nadzieję że nikt nie ma mi za złe, że informuję o tym w taki sposób. :)

O weselu pomyślimy jak już będę zdrowa w 100%  :)

Coraz bliżej święta :)

Heh... a tak serio coraz bliżej końca moich naświetlań. Mam już za sobą 11 jeszcze tylko 9. Znoszę je bardzo dobrze, jak na razie idealnie wręcz (tfu tfu- żeby nie zapeszyć).

I tak szczerze to same naświetlanie nie trwa nawet minuty. A ja się dowiedziałam że naświetlań nie należy przeliczać na minuty tylko na moc dawki albo dawki mocy (hmm.. jak to było...)  ;) A moc jest ze mną :)

Codziennie dojeżdżam do szpitala. 30 minut w jedną i 30 minut w drugą stronę. W szpitalu zajmuje mi wszystko około 15 minut, więc nie jest to jakoś strasznie absorbujące. 

L jak Ludzie

Zaczynam mieć awersję o jazdy komunikacją miejską. 

Te krzywe spojrzenia, o patrzcie ona ma chustkę.Ostatnio w autobusie usiadłam koło pani która tak się próbowała ode mnie odsunąć że prawie przykleiła się do okna. 

Chłoniakiem nie można się zarazić.. to nie Ebola. To ja powinnam raczej uważać żeby się nie zarazić jakimś przeziębieniem czy grypą.

Zawsze staram się siadać gdzieś sama żeby unikać kichających i kaszlących ludzi.

Zdarzyło mi się też wsiąść do tramwaju który był totalnie pełny. No i tak sobie stoję. jeden przystanek, drugi wszyscy się cisną na siebie a wkoło mnie jakieś pół metra z każdej strony przestrzeni. zastanawiam się jak to odbierać. 

 Poza tym jestem odbierana chyba jako (Uwaga teraz będę poprawna politycznie ) osoba narodowości romskiej.Bo gdy tylko ja i moja chustka pojawiamy się w sklepie to mam za sobą ogon w postaci ochroniarza, który patrzy mi na ręce, jakbym coś miał pod tą chustkę włożyć i ukraść :) tam są tylko moje włosy, krótkie bo krótkie ale są. :)

Chciałabym wam podziękować za wszystkie wpłaty na moje konto . Uzbierało się tego tyle, że na pewno już starczy na dojazdy do szpitala i leki ;). Dziękuję. Dobrze że mam obok siebie takich ludzi, którzy mnie wsparli. Nie mam pojęcia jak się Wam kiedyś odwdzięczę.

I te wszystkie dobre słowa które do mnie niesiecie. Dziękuję :)

"Pomidorufka"

No i drugi raz za mną.  Jeszcze tylko 18 :)  po pierwszej delikatny posmak metalu w ustach i delikatne mdłości ale po pomidorowce przeszło :)

Jutro sobota i  pobudka o 7.00 bo o 8.40 trzecie raz.

A teraz wracam  do domu zjeść jakiś obiad. 

Siemię lniane kupione. Ciekawe kiedy się przemoc by je wypić  :)

Pif paf i kaczuszka leży .

Dzisiaj pierwszy dzień naświetlań.  Jak widzicie na razie poczekalnia i szklany sufit.  Szkoda że nie ma słońca bo można by było to podpiąć moze pod część naświetlań :)
Jestem po lekcji rysunku na ciele.  Pani mi tarczę strzelniczą na klatce piersiowej narysowała :)
(pif paf i kaczuszka leży :)

Czeka mnie 20 takich zabiegów.  Od poniedziałku do piątku o 16.30.  Plus w tą sobotę też. 
Pani doktor z góry mnie ostrzegła że mam sobie kupić i pić siemię lniane (fuuuj) bo napewno mi przełyk popali.

Nie pozostaje mi nic innego jak tylko czekać :)
Więcej szczegółów jutro :)

A mówią że opalanie jest niezdrowe :)

Wczoraj byłam w WCO w Poznaniu żeby umówić się na "solarium".  Udało się nawet ogarnąć to wszystko w jeden dzień. 
Rejestracja.  Wizyta u lekarza,. Tomografia i uwaga.... Zdjęcie do akt :) Zdjęcie po to by podczas opalania lekarz nie pomylił pacjentów.  A ponoć takie sytuacje się zdarzały.
W tej chwili mam czekać na telefon od Pani Doktor z konkretnymi informacjami.
Ale zdążyłam wypytać że :
*Naświetlania będą trwały około 3 tygodni
*sam zabieg trwa około 5 minut (ale samo przygotowanie do niego, czyli poprawne ułożenie na leżaczku już trochę dłużej)
*po naświetlaniach czeka mnie kolejny PET
*jeśli PET wyjdzie czysty to wpisanie mnie na listę oczekujących na przeszczep.  (miejsce w szpitalu)

Aaa...  No i zaczynam prawdopodobnie koło 12 listopada :)

No i to by było na tyle :)

Zima idzie :)

Oświecona

Jest decyzja. 

Pan Profesor Zdrówko zadecydował, że zanim zabiorą mnie na autoprzeszczep mojego chłoniaka należy potraktować radioterapią - inaczej naświetlaniem. 

Po weekendzie mam się zgłosić po odebranie skierowania które upoważni mnie do umówienia się na "randki" w WCO (Wielkopolskie Centrum Onkologii na ul. Garbary 15 w Poznaniu.

Link do strony WCO

Jak będę wiedziała więcej na pewno Wam napiszę.

Wiecie że w ten weekend śpimy godzinę dłużej ponieważ jest zmiana czasu.

Chociaż niektórzy to bawić się będą cała noc. 

Życzę im wspaniałej zabawy :))

Lejdis end Dżentelmen ;)

Jest wynik. 

Wczoraj odebrałam wynik mojego badania PET. No i nie wiem co o tym MYŚLEĆ (a uwierzcie że osobom z chłoniakiem nie często się to zdarza więc cieszę się i raduję :)

A tak serio to wynik wygląda tak :

Dzisiaj złapałam w locie jednego z moich lekarzy (biegł na jakąś konferencję). Obejrzał wyniki z lewej i prawej i stwierdził, że wynik nie jest zły. 

Może być tak że już zawsze coś tam będzie się pojawiać na tym świecącym prześwietleniu, ale co ze mną zrobią dalej tego nie potrafił powiedzieć od razu. (myślę że to dlatego że po pierwsze myślał już o tych pączkach i kawie która mu na konferencji zaraz będą serwować, a po drugie boi się podjąć sam decyzję bez konsultacji z profesorem "Zdrówko" :) 

A uwierzcie mi jest u niego na minusie po tym jak podczas "uroczystego" obchodu z profesorem referował pacjentkę która przyszła na moje miejsce po moim wyjściu ze szpitala jako MNIE. 

I tak 60letnia pani ze Szpiczakiem stała się 27letnią pacjentką z chłoniakiem.

Oj afera na cały oddział ponoć była.

Tak więc mam czekać na telefon. 

ale w sumie opcje mam dwie ;

1.jeszcze jedna chemia zapobiegawczo a potem przeszczep.

2. przeszczep (z mega chemią w tle)

Co wybiorą? Jak potoczą się losy "najlepszejszej" pacjentki oddziału hematologii? 

Dowiemy się już w następnym odcinku blogu :))

Kampania społeczna .

Jest kampania a jakoś tak mało o niej mówią w TV. 

No cóż, ważniejsi są przecież politycy którzy się między sobą kłócą o własne dochody.

Wrzucam  więc to u siebie, udostępniajcie dalej. Im więcej osób dowie się o chłoniaku tym lepiej.

Oficjalna strona kampanii.

A ja nadal czekam na wynik badania PET. W środę czeka mnie "malutki" zabieg chirurgiczno-dentystyczny. Auć. 

Na szczęście uzbrojona zostałam w ketonal i antybiotyk. 

10 mitów dotyczących raka.

Do poczytania - Obalamy mity dotyczące raczyska.

odnośnik 1

odnośnik 2

Pozdrawiam ;)

Zabalowałam.

Ojojoj ale mnie tu długo nie było.  Zabalowałam.  Najedzona (waga skacze w górę- nooooo dobra już skoczyła- czas chyba przejść na dietę:)

Obijam się straszliwie. Gram, czytam i nieustannie oglądam HP. 

Moje wyniki krwi jak u ozdrowieńca. Wszystko w normie, aż się wierzyć nie chce.

Dzisiaj byłam na badaniu PET. Od 9.00 do 12.00. Ja to mam jakieś dziwne szczęście- nawet w poradni PET w tzw. poczekalni mam swoje stałe łóżko. Byłam tam po raz trzeci i po raz trzeci w tym samym pokoju odpoczywałam i czekałam na badanie. :)

Pan który tam pracuje i robi "fotki" jest totalnie niemiły. Za pierwszym razem myślałam że to przypadek. Ale teraz. Przypadek?? Nie sądzę. 

Pan zachowuje się jakby był tam za karę.Jakiś taki gbur. Aż mnie korciło żeby mu coś powiedzieć, ale się ugryzłam w język.

Badanie było by przyjemniejsze gdyby nie ta woda z kontrastem którą trzeba pić i po której było mi tak niedobrze że myślałam, że przerwę  przejażdżkę w " kole fortuny" .

Woda o smaku anyżku. Straszna rzecz. Brrr..

No nic, teraz przede mną jakieś 2 tygodnie czekania na wynik,a później będziemy się z Panem D. ( no dobra on sam będzie ;) zastanawiać co dalej.

I kiedy przeszczep?

Z poradnikiem za pan brat :)

Wczoraj byłam dowiedzieć się co z moją szyją. Czy będą mnie ciąć czy nie. ;)

Okazuje się, że jestem " za zdrowa by przychodzić na wizyty" do pani doktor . Nakazała mi tylko przed przeszczepem dwa tygodnie wcześniej zażywać antybiotyk i tyle.

Jednego skalpela mniej. UFF :)

Czeka mnie tylko przed przeszczepem wyciągnięcie portu którego nie mogę mieć podczas przeszczepu.

A co się tyczy przeszczepu to przesyłam wam link do ściągnięcia. 

Dla ciekawych poradnik który pozwolono mi skopiować podczas zbiórki komórek.

 Poradnik napisany zrozumiałym i prostym językiem wyjaśnia dużo ciekawych rzeczy. 

Ja sama nawet nie wiedziałam że jest tyle różnych spraw które są ważne. Co można,czego  nie można. Jak wygląda życie po przeszczepie. Na co uważać. Mi bardzo pomógł i rozjaśnił w głowie. Warto poczytać, nawet jeśli osobiście Was to nie dotyczy. To myślę że warto mieć taką wiedzę. :)  

Od przybytku głowa nie boli, a w końcu wszędzie marudzą że Polacy mało czytają. No to zawyżmy średnią.

:))

Poradnik - Przed Przeszczepem.

Po endokrynologu.

Już po wizycie u endokrynologa. Wyniki mam super. Według Pana Doktora moja tarczyca jest zdrowa. Zasugerował że chyba ktoś w szpitalu pomylił poprzednie wyniki bo żadnych cytuję " zmian w surowicy"  (czy jakoś tak) nie ma. Zostałam przyjęta poza kolejką, ale co się nasłuchałam od pań w poczekalni na temat terminów wizyt to już inna historia. Wiecie że panie w rejestracji zapisują do endokrynologa dopiero w 2016 roku?  I lecz tu się przez NFZ. Po co my składki płacimy to ja się tak zastanawiam?

Ostatnio często chodzę po "mieście" i wiecie czuję się momentami jak okaz w zoo.

Niektórzy myślą chyba że jak się ma raka to powinno się siedzieć w domu i użalać nad sobą a nie wychodzić do ludzi i straszyć ich chustką na głowie (buuu)

Nie powiem że jak obok mnie znajdzie się ktoś kto kaszle i kicha to nie uciekam. Uciekam i to daleko,ale żebym miała sobie odmawiać pójścia na lody czy na tzw. Szoping ? Co to to nie :)

A gdybyście wiedzieli co się dzieje na oddziale jak już lekarze idą do domu :)))

My naprawdę nie płaczemy całe dnie w poduszkę inie martwimy się na zapas. 

Wiadomo nie ma się z czego cieszyć,ale z drugiej strony..... jak to było......?

Coco Jambo i do przodu to moje hasło :)

(nie tylko chłopaki nie płaczą)

Czas na nowy post :)

Nie będę się rozpisywać, bo w sumie to za dużo się nie działo przez ten tydzień. Wyniki prawie w normie.
Wczoraj byłam na pierwszej wizycie u endokrynologa w poniedziałek ponowna wizyta. Pan doktor zlecił zrobienie wyników krwi.
Swoją drogą wczoraj miałam sie tylko zarejestrować. Prawie godzina w kolejce, "zaliczyłam" nie tą kolejkę i 15 minutową przerwę w działaniu systemu EWUŚ.Takie moje szczęście :)
Zostałam przyjęta w ciągu 10 minut. Totalnie się nie spodziewałam,że dopisek PILNE na skierowaniu zdziała takie cuda.  A pani przede mną miała termin w kwietniu przyszłego roku. To jest jakaś masakra.
No nic, w poniedziałek dam wam znać co mi pan doktor wymyśli za chorobę. ;)
A w środę wizyta u Pani doktor która zdecyduje co robić z moją szyją, która się powoli zaczęła goić. Taką mi niespodziankę zrobiła.
A pod koniec września długo wyczekiwany PET. Zobaczymy czy jeszcze się świece na tych fotkach,bo jeśli nie, to mogę się szykować na autoprzeszczep.

Korzystajcie z ładnej pogody. I uprawiajcie spacering  :))

Do domu marsz :)

Jest  decyzja.  Idę do  domu.  Czeka mnie jeszcze przetoczenie płytek krwi bo leniwe są, ale reszta wyników skoczyła dużo w górę.  Uff.  Nareszcie :)) będę dzisiejszy w domu.  Mogę się spakować :)

Wyniki w górę ;)

Dziś już wyniki pną się w górę :) co prawda granulocytów jeszcze troszeczkę za mało, ale jak będą nadal tak ładnie się kręci to jutro będę w domu. :)
Płytki krwi trochę spadły,ale Pan D z przetoczeniem chce się wstrzymać narazie. Liczymy że samo odbije :)
Dziś jeszcze czynnik wzrostu też dostanę.
To była pierwsza noc która prawie w całości przespałam. Więc energia jest :)  
A ból  kości się gości :)

4 dzień podawania czynniku wzrostu

Opornie idzie strasznie, kości co prawda zaczęły mnie boleć ale to jeszcze nie to zawsze. Czekam na podanie kolejnego zastrzyku. Widzę że już uszykowany do podania jest.
Spałam tylko 3h. Chyba przez nowe leki które mi tu podają. Dzisiaj Pan D. Stwierdził że wieczorną dawkę odstawimy i zobaczymy jak będzie się spało.
:)

Niech ten czynnik wzrostu wkońcu porachuje mi kości!

Życzcie mi proszę bólu kości. Komórki ruszcie się wreszcie. Leniuchy jedne!

Po kolacji pełne brzuszki :)

Coraz bliżej wieczór. Dzisiejszy dzień ponownie wynudzony, ale przynajmniej mam świadomość i potwierdzenie, że wyniki rosną w górę od zera do milionera :) tzn. Na razie 0,3 ale postęp jest. Zaczynają mnie boleć kości coraz bardziej.
Liczę że jutro będą wyniki jeszcze bardziej satysfakcjonujące :)
Na obiad dali nam dzisiaj ryż z marchewka. :/ w smaku dobre,ale żeby tak potraktować nas bez mięska? Nie wybaczę im tego :)
Dobrze że mnie donosiciele dokarmiaja bo bym tu padla z głodu. :)
Mam nadzieję że miło i spedziliscie czas. W telewizji same powtórki więc mogę wam powiedzieć że nic nie straciliście jeśli spedziliscie dzień aktywnie.

Kto o 5.00 wstaje temu kradną krew :)

Wstajemy,nie śpimy. Taki ładny dzień się zapowiada. Możecie zrobić porządki w domu,zrobić jakiś dobry obiad. Upiec ciasto. Iść na spacer. W Lubuskim wybrać się na grzyby :)
No już szybciutko podnosimy się z łóżeczka. Zobaczcie ile godzin można w ten sposób nadrobić :)

Mi tu już zdążyli upuscić trochę krwi do badania... A teraz z tej zazdrości do waszych możliwości to spróbuję może jeszcze pospać,chociaż do 7.00. ;)
Może zasnę? Mówią że w cuda trzeba wierzyć :)

W czasie spadku dzieci się nudzą

Piątek cytując klasyka "tygodnia koniec i początek"  ;)
Nocką z niesenności rozwiazywałam sudoku. Od rana straszliwie się nudzę.
Zjadlam śniadanie, posprzatałam w szafkach,wyprałam sobie chustę. No i minęło 15minut. Krecę się po oddziale i już mnie nosi. Nawet z tej bezczynności to bym okna w sali umyła bo brudne ale chyba by mnie tu udusili. Albo może bym jakieś powidła śliwkowe zrobiła bo mam śliwki ale surowych nie mogę jeść. Niestety do kuchni nie możemy wchodzić. 
Taka bezczynność jest straszna. Nawet nie zdajecie sobie sprawy jakie macie szczęście że możecie sobie robić co chcecie :) oj będzie fruwać pod lamperię wszystko jak wrócę z tego przymusowego wypoczynku.
Już listę zrobiłam na 3 strony i odliczam godziny do wzrostu wyników :) 

Wiedzą jak mi humor poprawić. Właśnie sobie zrobiłam zastrzyk z czynniku wzrostu :) a to oznacza że wyniki spadły. Myślę że w 3 dni zadziała i wyjdę do domu :)

Koniec beacoppa numer cztery.

Właśnie próbuje zasnąć ze świadomością, że to już koniec mojej prawdopodobnie ostatniej chemii. No chyba że po PECIE trzeba będzie długo czekać na autoprzeszczep to może być jeszcze jakaś chemia. Ale na chwilę obecną jestem wolna.
Obyło się bez wymiotów i nawet sobie zjadłam obiad w barze szpitalnym :) "pyszne byli"

Pan D. Mi oświadczył że wyniki już standardowo lecą w dół. Jutro pewnie będzie 0,0 białasków, a wtedy dostanę czynnik wzrostu,pobolą mnie trochę kości i po weekendzie może mnie wypuszczą w świat :))
Dobrze wiedzieć,że coś się kończy,że jest jeszcze tylko trochę do zrealizowania.

Dobrej Nocy Wam życzę.

"Czy Cipło czy zimno ważne że cimno :)) "

Mój stan został podsumowany :)

Idealnie. Tak właśnie się czuję . Kuzynka dziękuje  :)

TSH jest gorące. A palma jest jedna :)

Jakoś tak wcześniej wyleciało mi z głowy, żeby Wam wspomnieć,ale Pan D z powodu moich uderzeń gorąca zlecił mi badanie TSH no i wyszło że mam Nadczyność  tarczycy.
Po wyjściu że szpitala mam się zgłosić do endokrynologa który mam nadzieję uwolni mnie trochę od tej męczarni ,bo już w dzień jak w dzień,ale w nocy nie wyrabiam bo na zmianę mi gorąco i zimno. Wcześniej trwało to po parę minut,teraz ciągnie się godzinami i w nocy ciężko się śpi.

A Teraz siedzę sobie pod palma i zastanawiam się czy nie zażyczyć sobie kolorowanki i kredek bo mam do wyboru spać albo chodzić po korytarzu na oddziale niczym w więzieniu w tą  i spowrotem ;))

Niedzielne pozdrowienia na Dzień Dobry

Chudsza o 4 kg (no tak sobie przez ostatnie 6tygodni wolnego pofolgowałam że w domu zdążyłam przytyć 6kg) powoli wracam do poprzedniej wagi 70kg, przesyłam Wam pozdrowienia z mojej ulubionej miejscówki w szpitalu którą Fundacja Rak'n'Roll pięknie przygotowała dla pacjentów :-)

Sobotni Relaks

Wczoraj minął 3 dzień chemii do środy mam trochę spokoju.
Nie było lekko,tym razem mnie mdliło straszliwie i zastanawiam się czy to ananas którego zjadłam w trakcie mi pomógł czy raczej zaszkodził. Wieczorem wypiłam sok pomarańczowy i trochę gorącej czekolady z automatu(o herbacie cytrynowej z automatu nie wspominam smakowała jak taka granulowana ).
Wieczorem pani pielęgniarka załatwiła mnie nieźle bo o 21.00podała mi relanium czego jakoś nie zauważyłam w tym natłoku leków i obudziłam się godzinę później siedzac na łóżku i udając że oglądam tv. :) Nocka  nawet przespana chociaż przez te moje uderzenia gorąca raz mi totalnie gorąco,później straszliwie zimno. (nie polecam ;)
Pan D chciał mnie pod holtera  podłączyć,bo mówi że to może coś z serduchem, ale chyba najpierw zrobią badania hormonów tych wiecie kobiecych ;) i sprawdzą czy to nie one tak rozrabiają.
Rano miałam nieplanowaną wymianę igły w porcie bo poprzednia odmówiła współpracy w podawaniu krwi.
Czekamy na śniadanie,później kroplóweczka i trochę spokoju i relaksu.

Ciężka walka z wiatrakami

Byłam pewna,że pochwale się wam jak to bezproblemowo znoszę ostatnia chemię,ale niestety nie ma takiej opcji. Wczoraj w połowie drugiego z trzech wlewów chemii dopadły mnie masakryczne wymioty. Całą nockę co godzinę męczyły mnie wymioty i ciągnie się to także dzisiejszego drugiego dnia. Nie jestem w stanie jeść ani pić. Dobrze że mnie nawadniają dożylnie,bo bym tu wyschła na wiór. Ciągle podają mi różne leki,które mają działać ale słabo działają. Szczerze to chce mi się wyć  z tej bezsilności,brzuch mnie już boli od wysiłki i nie jestem w stanie spać. Tak więc wieczorem będę zmuszona przyjąć coś na sen.
Pocieszam się że jutro ostatni trzeci dzień chemii a później kolejna dawka dopiero w środę.
Zastanawiam się tylko czemu to się tak teraz nademna znęca i stwierdzam że to chyba dlatego że taka długa przerwą była między kolejnymi kursami chemii.

Piszę na telefonie i widzę mnóstwo błędów w tekscie ale wybaczcie  nie mam sił tego poprawiać. To moje pierwsze pół godziny względnego spokoju więc korzystam.

Ostatki.

Leże i czekam. :) jutro zaczynam pierwszy dzień chemii. Badania zrobione.
Pan D mi oznajmił że to moja ostatnia chemia.
Później PET i jeśli wszystko będzie ok to tylko przeszczep i koniec. Rozwód z moim chłoniakiem ;) Bo jak Ktoś to ładnie powiedział jest między nami chemia ale nie taka jak powinna. Toksyczny związek jest między nami :)

Aaa dostałam miejscowkę po raz trzeci w sali 11. Te samo łóżko. :))

Pan D mnie pozytywnie zaskoczył

Zaskoczył mnie ten mój pan D. znalazł mój numer telefonu i zadzwonił do mnie dzisiaj z zaproszeniem na jutro.

Będę się 'wakacjować" przez najbliższe dwa tygodnie.

Liczę, że tym razem może otrzymam przydział w pokoju z tarasem-było by bardzo przyjemnie :)

Trzeba dopakować jeszcze torbę która od miesiąca czeka spakowana. ( z chemii na chemię coraz większa :) i jutro o 8.00 stawiam się na oddziale.

Byle do... chemii :)

Poczekalnia.

Nadal siedzę w poczekalni.

Ale jak to określił Pan D. jestem na liście kolejkowej. Tylko nie zdradził która w kolejce jestem. 

Nie tracąc czasu korzystam z wakacji. Może to i dobrze że jestem w domu, przynajmniej w ten gorąc nie muszę siedzieć na gorącym oddziale. 

Opalam się w cieniu, kąpałam się nawet raz w jeziorze-no dobra trzy metry od brzegu ale jednak w wodzie byłam, to chyba się liczy nie? :)

Złapałam parę rybek, niestety żadna nie okazała się złota...ale będę jeszcze próbować.

Ale może uda mi się złapać Szczupakabrę. To taka tajemnicza ryba. Może to tylko legenda że istnieje :))

Byłam nawet na największym festiwalu świata :) Tylko niestety na chwilkę ale mogę powiedzieć, że mój ósmy Woodstock mam zaliczony. :)

Korzystajcie z wakacji,jedzcie dużo owoców na złość Putinowi  i smarujcie się kremem o opalania z dużym filtrem.

Zarzuciłam wędkę i czekam.

Ostatnie 3 dni spędzam  tak :

Udało  mi się  nawet  parę  rybek złapać,  niestety ich  rodziców  z nimi  nie  było  więc  musiałam  je wypuścić
☺

I nawet  udało  mi  się  nie  zerwać  żyłki  ani  razu.  No może  tylko  trochę  mi się  zaplątała  parę  razy  😊. 

Telefonu  ze szpitala  nadal  się  nie  doczekałam. 

A ja już  wolałabym  mieć  tą  kolejna  chemię  za sobą...  

Pan  D.  Mnie  ostrzegał  na początku  chorowania, że  w tej chorobie  nic  się  zaplanować  do przodu  nie  da. 

Ehh... 

Nadal wakacje

Byłam dzisiaj u Pana D. Niestety nie miał dla mnie określonej daty przyjęcia mnie na oddział. Chwilowy brak miejsc.
Mam czekać na telefon z zaproszeniem.
Wszyscy tacy chętni do spędzania wakacji All inclusive że dla mnie już miejsca nie starczyło.
Chyba ten catering-pyszne posiłki  ich tak kuszą,że nie chcą opuszczać szpitala.

No nic weekend spędze  na leniuchowaniu i moczeniu nóg w basenie :)
Życzę Wam gorącego weekendu :)

Nadal czekam.

Nadal czekam na telefon. Jutro idę w odwiedziny na oddział to może spotkam Pana D. I wycisne z niego informacje na temat mojego przyjęcia.

Chciałabym podziękować wszystkim wpłacającym na moje konto :)
Dziękuję Wam bardzo:)

Cisza przed burzą?

Ja tuż już spakowana i gotowa do drogi,a tu cisza. Nikt nie dzwoni, chyba o mnie zapomnieli w tym szpitalu. A może wszyscy poszli na urlop? No nic pewnie jak mówił Pan D.: "wpisuje panią na 10 lipca, ale proszę się nie nastawiać najpewniej zaprosimy panią dopiero 14 lipca".

Muszę zebrać "tych dwóch"  (prowadzi mnie dwóch lekarzy) bo przy wypisie jeden powiedział mi, że PET będzie po czwartej- UWAGA ostatniej chemii-a tak się składa że teraz będzie czwarta chemia. Drugi z nich dwa dni wcześniej wspominał, że chemie będą jeszcze dwie. 

No i sytuacja stała się delikatnie niejasna.Już ja z nimi zrobię porządek ;)

Siniaczek na pół uda po wkłuciu centralnym już prawie zszedł i już niedługo będę mogła założyć jakieś krótkie spodenki i nie będę straszyć ludzi.

Brwi i rzęsy zaczynają odrastać. Kupiłam sobie nawet perukę, ale jest tak gorąco że nie jestem w stanie w niej chodzić.

Wykorzystałam wolne do maksimum możliwości. Nawet na jagody poszłam do lasu. Co prawda zamiast jagód wróciłam do domu z do połowy pełnym wiaderkiem kurek, ale łowy sie udały :)

Chociaż te upały mnie pokonały. Chyba się stara robię,bo już się jesieni nie mogę doczekać :)

Ale co się najadłam to moje :)

Nie pisałam, bo sobie pomyślałam że dam Wam odpocząć od tych moich wypocin :)

Dobrze, że się te mistrzostwa kończą. Obstawiam 3:1 dla Niemiec, a Wy?

Do dwóch razy sztuka

Dzisiaj był drugi dzień zbiórki komóreczek i muszę się pochwalić że udało się zebrać odpowiednią ilość :) W dwa dni A to się ponoć często nie zdaża.
Warto było poświęcić te 4 godziny dziś i wczoraj.
Mój szpik jest już szykowany, zostanie zamrożony i będzie czekał na autoprzeszczep. :)

Komórki oszalały i mam zapas w razie gdyby jeden przeszczep się nie udał to materiału jest tyle że będzie można ponowić próbę. Chociaż w ogóle nie nastawiam się na taka opcję. Raz wystarczy :)
Jutro usunięcie wklucia , którego cholernie się boję. Chciałam wam pokazać jak wygląda takie zabezpieczone wkłucie Ale pomyślałam że to jednak jest tylko widok dla ludzi o mocnych nerwach.

A tak ogólnie to jutro jeśli przez noc nic złego się nie wydarzy idę do DOMU :)
Na całe 2 tygodnie.

Szalony weekend

No i się porobiło :) miało być jutro A tu taka niespodzianka.
Swoją droga ostrzegałam Pana D że tak będzie.
Właśnie jestem na piętrze numer trzy. Gdzie od godziny zbieram szpik i osocze do mojego przyszłego przeszczepu.
Całość wg maszyny ma potrwać 4 godziny.
Jest miło i przyjemnie.
Do strasznych przeżyć które mnie dzisiaj niestety dopadły jest wkłucie centralne udowe. Pobeczałam się jak dziecko. Po biopsja która przeżyłam w styczniu każdy zabieg w znieczuleniu miejscowym to dla mnie taka trauma że brak słów.
Dodatkowo wczoraj rano pękł mi ząb i niestety trzeba było go usunąć. Nie mógł zostać bo to by było dla mnie zbyt duże ryzyko. Więc od wczoraj jadę na ketonalu.
Same przeboje.

Na pierwszym zdjęciu wkłucie centralne.
Na drugim separator który rozdziela moja krew.
Na trzecim zdjęciu to czerwone to mój szpik, w tle żółte to osocze w którym później mój szpik będzie zamrożony.

Wczesna pora

Jest 4.30 rano,a ja już od godziny nie śpię.
Wczoraj zaczęłam dostawać czynnik wzrostu na moje białaski no i o dziwo po paru godzinach zadziałał. Najpierw bolały mnie żeberka, później łopatka A teraz odcinek lędźwiowy  kręgosłupa. Chyba oszaleję. O piątej pielęgniarki zaczynają się kręcić po oddziale i zbierać krew to wstanę i proszę o jakiś przeciwbólowy zastrzyk albo tabletkę.
(W sumie mogłabym już teraz zadzwonić dzwoneczkiem poprosić o coś, Ale chyba wytrzymam, niech inni pośpią  chociaż trochę jeszcze. Bo alarm i trzaskanie drzwiami niestety tego nie ułatwiają)
Jedno w tym bólu jest fajne. Szpik ruszył do działania, nowe komóreczki się tworzą i coraz bliżej dzień ich zbiórki :)

Edycja:
Godzina 9.00 przyszedł Pan D poinformować mnie że białaski z 0.02 skończyły do 0,1.

No jakbym nie poczuła parę godzin temu że coś się świeci.

Lubię ketonal :)

Walka wiatrakami ;)

Walczę z klimakterium.
Chemia i sterydy spowodowały że cały mój organizm zastopował. Mój organizm ma teraz mentalność 65 letniej kobiety. Mam tragiczne uderzenia gorąca. Coś jakby mnie ktoś wykładał co 10 minut pod lejący się wrzątek.
Jedyne co choć na chwilę przynosi mi ulgę to mój własny prywatny wiatraczek z "heloł kiti".

Wiem wygląda dziecinnie, Ale ratuje mnie chociaż bateryjka już na wykończeniu :/
Pan D. Obiecał że jutro ostatni dzień podawania sterydów i będzie lepiej.
Oby, bo jak nie to go zaproszę na noc do pokoju i będę go traktować wrzątkiem co 5 minut. A co niech ma :) zemszczę się :)

Problem z klimakterium to nie tylko uderzenia gorąca. To też brak możliwości posiadania dzieci. I chociaż po ozdrowieniu może wrócić możliwość bycia przyszłą mamą to na chwilę obecna nie ma takiej możliwości.
Teraz nawet o tym nie myślę.
 myślę o sobie samolubnie, najpierw muszę wyzdrowieć i to mój plan na najbliższe miesiące,Ale kiedyś fajnie by było dostąpić tego zaszczytu. :)

Narazie jestem ciocia tyłu dzieciaczków że mi wystarczy. :):)

Tylko proszę nie straszcie swoich dzieci że przyjdzie "ciocia Karolina sowa co jeszcze nie jest zdrowa " i je zabierze.
Jak wyzdrowieje to sobie zrobię swoje hmmm... Może od razu bliźniaki , co by się nie rozdrabniać :)
Będę musiała poczekać na to 5 lat ale aż tak stara na szczęście nie będę:)

Krewka sprawa.

Hemoglobina mnie rozłożyła na łopatki.
Spadła do 4,0 A minimum to 11,00.  Więc leżę w łóżku i nie wstaje bo za bardzo  W głowie mi się kreci. Taki słabeusz dziś ze mnie.
Pan D. Zadecydował przetoczenie krwi. Moje pierwsze w życiu.
Właśnie czyjaś krew ratuje mi życie.
Dziękuję!!!!
To jest dla mnie takie przeżycie że sobie nawet nie zdajecie sprawy.
Nie umiem sobie wmówić że mi się to należy, jak robią to niektórzy. Ciężko jest kiedy role się odwracają i zamiast dawać -bierzesz.
Dziękuję że wam się chce poświęcić swój czas, chęci i krew. Dzięki takim osobą moje leczenie może nadal trwać.

:)

Wyniki w dół czynnik wzrostu na stół :)

Wyniki lecą na łeb na szyję :)  hemoglobiny 5,0 to trochę mało, Ale za to białaski 0,4 czyli blisko zera. A to dobrze bo im szybciej spadną tym szybciej będziemy walczyć by się podniosły :)
Pan D. Nastawiony na podawanie mi czynniku wzrostu przez 5 dni. Dwa razy dziennie. Według jego wyliczeń szpik będziemy zbierać w przyszły poniedziałek,a ja myślę że to będzie szybciej. Ale nic mu nie mówię żeby się nie zdenerwował. :) Bo jak to przypadnie w weekend to trzeba 10osób ściągać specjalnie. Fajne by było gdyby udało się to już w piątek :) no o Ale nic, nie ma co się nastawiać. Co ma być to będzie :)

Dzisiaj moje serducho sie rozszalalo wiec dostałam przydział na tableteczke o nazwie Concor. Ma mi puls uspokoić.

Baaaczność chemia idzie.

Dzisiaj Pan D. Podaje mi ostatnią chemię w tym trzecim cyklu beacopp. No i się dziwi że nie mogę się doczekać. Przecież to normalne że jak już będę miała to za sobą to będę miała już z górki :)
Nie lubię poprostu tej przerwy między trzecim a ósmym dniem,bo nic się nie dzieje i czas się dłuży.
Pogoda sprzyja spaniu i się zastanawiam czy skusić się na relanium czy nie? :)
Czekam na śniadanie, muszę się najeść bo nie wiadomo czy później będę w stanie.

Nie wiem jak ja to robię,ale ciagle zapominam wam powiedzieć, że mój paskud zmniejszył sie o kolejne 2cm. I ma ich tylko 7cm. :) Może być tak że nie zmniejszy sie do zera,i w sumie może zostać byle by nie bałaganił już.

Ostatnio przejrzałam swoje poprzednie posty i zauważyłam że są w nich literówki i błędy. Mój wewnętrzny humanista (nooo bo napewno nie ścisłowiec :) skręca się ze złości,a ja was przepraszam że musi was to kłuć w oczy :)  na usprawiedliwienie <wiem winny sie tłumaczy> powiem, że najczęściej posty piszę przez komórkę :)

Miłego dnia wam życzę :) byle do przodu :)

Co wiem o autoprzeszczepie. + edit :)

W związku z pytaniami o autoprzeszczep który mnie czeka napiszę wam, co już na ten temat wiem i czego mogę się spodziewać :)

W sobotę mam ostatnia chemię. Po niej nastąpi standardowy spadek wyników do zera. Jak już wyniki spadną, Pan D. Zacznie mi podawać czynnik wzrostu tak aby rozbujać moje białaski do maksymalnego maksimum :) 
W trakcie czekania na ruch białasków Pan D. Założy mi wkłucie centralne w uwaga... Udo. :/ auć. Powiem szczerze że trochę się tego boję, chcesz Pan D. Obiecał że mnie wcześniej znieczuli lidokainą.
Wkłucie to jest bardzo podobne do tego który zakłada się w okolicach szyji. Moje jednak będzie miało tylko dwa tzw. Wężyki a nie trzy jak standardowe. No i będzie trochę grubsze.
Zakładane jest dlatego że moje żyłki w rękach nie współpracują już z igłami, a przez port niestety nie da się separować szpiku. No bo właśnie do zbierania szpiku ma posłużyć ten oto nowy sprzęcior.

Jak wyniki rozbujają się na dobre przekażą mnie na parę godzin piętro wyżej, gdzie za pomocą specjalnego separatora będziemy oddzielać i zbierać szpik do mojego późniejszego autoprzeszczepu.

Zaczynamy już podczas tej chemii żeby zwiększyć szanse na uzbieranie odpowiedniej ilości na czas. Może to trwać dzień,albo cztery. Wszystko okaże się na górze :)
Podczas kolejnych chemii zbieranie będziemy powtarzać. Czyli w sumie 3 zbiórki. :)

Taki zebrany już szpik zamrozimy i będzie czekać na podanie w odpowiednim czasie. :)

Zanim jednak do tego dojdzie tak jak wspominałam jeszcze 2 chemie, później operacja która naprawi moja szyję ;) .
Myślę że do końca września się wyrobimy :)
Później zaproszenie na trzecie piętro gdzie odbywają się przeszczepy. Tam zostanie mi podana specjalna chemioterapia
(niestety szczegółów nie znam jeszcze). A po niej w zupełnie zwykłej kroplówce, wyglądający zupełnie jak krew mój własny, zdrowy, czysty szpik. :)
Pobyt w okresie autoprzeszczepu trwa około miesiąca,aż wyniki ruszą. Noooo ale po wszystkim będę już jak nowa :)

A autoprzeszczep jest przedewszystkim po to aby jak najbardziej zniwelować możliwość nawrotu choroby.

EDIT: Widzicie człowiek uczy się całe życie :)  właśnie dostałam maila o Damiana w którym pisze :
"przetaczanie szpiku nie jest w kroplówce rozmrazany jest na sali i podawany przez strzykawki. Wiem bo mialem miesiac temu autoprzeszczep "

Damian Dziękuję za wiadomość.  ;) Dzięki takim wiadomościom wiemy więcej :)

Krwista prośba :)

Wiecie, zbliżają się wakacje,a co za tym idzie na oddziałach (takich jak mój) i w Regionalnych Centrum Krwiodastwa zaczyna brakować krwi.
Dlatego mam do Was ogromniastą prośbę. Jeśli to nie jest dla Was jakieś straszny problem Proszę oddajcie trochę swojej krwi. To tylko 450ml :)
Oddawanie krwi nie boli... No dobra wkłucie welfronu może troszkę ;) ale każdy odważniak napewno da sobie z tym radę. :)
Oddać krew może każdy kto jest zdrowy. Potrzebny do tego jest tylko dowód osobisty i trochę dobrej woli :)
A jak komuś nie chce się iść do pracy czy do szkoły, to możecie zrobić sobie dzień wolny. Należy Wam się zwolnienie lekarskie ;) no i te pyszne czekolady, które się dostaje za oddanie krewki. Moja ulubiona zawsze to była kokosowa. Pychota mówię Wam :)
Przy oddawaniu krwi możecie dowiedzieć się jaką grupę krwi posiadacie, czy jesteście zdrowi. Tak więc oprócz tego że robicie coś dla innych robicie też coś dla siebie. :)

A jeśli ktoś chciałby zostać potencjalnym dawcą szpiku, to wystarczy wyrazić taka chęć przy skladaniu oświadczenia. Podczas oddawania krwi jest wtedy pobierana dodatkowa mała próbka, która później przebadana może sprawić że staniecie się przyszłym dawca szpiku i uratujecie komuś życie.

Ja sama robiłam to parę lat temu. Oddawałam krew i byłam też w bazie przyszłych dawców szpiku.
Teraz niestety już nie jestem i już nie będę mogła być, dlatego jeśli uda mi się namówić chociaż jedną osobę, która mnie zastąpi będę bardzoooooo szczęśliwa.
Ja już w ten sposób nie mogę pomagać,ale TY JESZCZE TAK!!!!!! :)

Pamiętajcie krwi nie da się niczym zastąpić, dlatego ważne jest by się nią dzielić.
A jak się dobrym dzielimy to dobro zawsze do nas wraca :)

Krew możecie oddać w RCK  wojewódzkich jak i tych mniejszych powiatowych. Często pojawiają się też autobusy gdzie też, można to zrobić.

Na koniec dla ciekawych link do strony, gdzie opisano jak to szczegółowo wygląda od "kuchni" :)

www.darkrwi.info.pl/portal/pokaz/12/oddawanie-krwi-krok-po-kroku.html

Bal jak bal :)

Kończę 3 dzień chemii :) Zostało pół woreczka i później jeszcze trochę wody i będę wolna do soboty . W sobotę jeszcze 2 woreczki i koniec chemii w tej kuracji :)) najgorsze już za mną. :) gdyby nie te mdłości to byłabym szczęśliwa :) po zakończeniu tej kuracji czeka mnie jeszcze zbieranie szpiku,tak więc do końca miesiąca napewno w szpitalu pobaluje. Bal jak bal :)
O szczegółach zbierania szpiku napiszę Wam później, teraz trochę na siłach nie jestem jeszcze, a przez telefon troszeczkę ciężko się pisze.

Maruda

Pierwszy dzień kolejnej już chemii. Zaczęło się spokojnie około 12.00 zaczął się pierwszy woreczek i upłynął przy nim czas spokojnie. Drugi moj ”ulubiony" różowy też spokojnie (ale może to dlatego że mialam miłe towarzystwo do rozmowy i czas szybko zleciał) ale przy trzecim się zaczęło. Mdłości, wymioty. Prosiłam o przeciwymiotny. Dostałam lek o nazwie Atosa. strasznie źle go znoszę . Kręciło mi się w głowie.Coś jak helikopter w głowie.
I wkońcu naszedł czas na relanium. Odleciałam na trochę.
Chemia się skończyła. :) niestety nadal mi niedobrze. Pocieszam się tym, że jutro będzie już lepiej.
w sumie nie wiem co wyjdzie z tego postu bo jeszcze na relaniowym haju jestem ale najwyżej nikt z tego nic nie zrozumie i tyle :)

Piątek trzynastego :)

Odstraszam złe moce moja nową piżamką batgirl :) no i się udało :) Dzisiaj zadecydowali że jutro zaczynam pierwszy dzień chemii.
3 dni później przerwa i ósmego dnia znowu powtórka. A potem będzie, oj będzie się działo.
Około dwunastego dnia zaczynamy walczyć o to by białaski rozbujać na maksa i jak już się rozkręca to wtedy... Zawiozą mnie windą do nieba... yyyy tzn na trzecie piętro gdzie będziemy zbierać szpik do autoprzeszczepu :)))
tak więc czekają mnie same przyjemności.
Na jutro mam już zapisane relanium więc dzień prześpię mam nadzieję :)

Na GIGANCIE

Uciekłam z domu. :) Wczoraj zadzwoniła do mnie taka jedna pani i tak mnie kusiła,no tak kusiła że dałam się namówić ;)

Od godziny jestem w szpitalu. Wrociłam do mojej starej sali numer 11.
Spędzę tu tym razem pewnie ze 3 tygodnie. Oprócz chemii tym  razem chyba czeka mnie jeszcze zbieranie szpiku do autoprzeszczepu. Właśnie czekam na badanie krwi i wizytę pana D. (doktora). Zobaczymy co mi powie. :)

Sowa pocztowa :)

Ale ten czas leci... dopiero co wychodziłam ze szpitala a powrót do niego ponownie coraz bliżej.

Czuję się już dobrze, jeszcze antybiotyk biorę, ale mogę już śmigać. Wczoraj więc nadrabiałam: pranie,sprzątanie,gotowanie... taka sytuacja :)

W środę odwiedziłam moją przychodnię,aby wziąć skierowanie na morfologie. Taki mam nakaz od lekarza prowadzącego żeby raz w tygodniu morfologię wykonać. No i jako że moja rodzinna na urlopie czy coś to wysłali mnie w rejestracji do innej pani doktor. Hmmm... nooo musiałam się prosić o to skierowanie.

Nie że się skarżę czy coś ale zostałam uraczona takim oto pismem:

Mój lekarz w szpitalu uważa że od wypisywania skierowań jest lekarz rodzinny, a mój lekarz rodzinny uważa że od tego jest lekarz który mnie wypuszcza z wypisem i receptami.

A mnie taktują jak sowę pocztową (co ja Hedwiga jestem? :).
8zł -tyle kosztuje przyjemność badania krwi, a mają z tym problem jakby to było co najmniej 800zł.

Naszczęscie 8zł się nie zmarnowało. Wyniki są jeszcze dobre. Hemoglobina trochę poniżej normy - no taka sytuacja.. ale strasznie nie jest :)

Korzystajcie z gorącego weekendu. Słońca i aktywnego spędzania czasu Wam życzę.
(pod aktywnością nie mam na myśli przewracania kiełbaski na grilu :)

Niedobrze gdy za dobrze?

Od 3 dni walczę z gorączką. Dzisiaj już tylko 37,2 ale  w czwartek 39,0 i nie chciała się zmniejszyć.No i ból w klatce piersiowej przy oddychaniu.

Wczoraj wieczorem zdecydowaliśmy, że nie ma co czekać trzeba się poradzić lekarza.

Wyniki ogólne krwi można powiedzieć,że w normie. Zlecono mi też rozmaz krwi,niestety nie miał kto tego ocenić. 

Laboratorium nie dało rady w rozeznaniu które moje młode białaski są jakiego rodzaju. Wynik będę miała dopiero w poniedziałek jak hematolog je obejrzy. 

Niestety CRP siągnęło wartość 80mg/l gdzie norma jest do 5,0mg/l. Wartość ta informuje,że w organizmie mym jest jakiś stan zapalny.

Dzisiaj ponowiłam wyniki CRP zwiększyło się do 112mg/l.. Reszta wyników drastycznie nie spadła ;) .

Zostało mi też zlecone zbadanie poziomu prokalcytoniny. Na szczęście wynik w normie. Dzięki prokalcytoninie można określić czy w organizmie nie rozwija się np. sepsa.

Zlecono mi też zdjęcie rtg klatki piersiowej. na szczęście jest tam czysto.

Pan doktor przepisał mi antybiotyk,który mam brak 7 dni. We wtorek powtórzę badanie i zobaczymy czy pomogło.

 Jak to mówi mój pan doktor gorączka przy naszej chorobie to praktycznie norma, więc mi tak długo się upiekło :)

Wolności

Udało się. Pan doktor zlitował się nade mną i wypuścił mnie do domu ;)

Trochę było z tym zamieszania. bardzo długo byłam trzymana w niepewności, ale teraz jestem już w domu i próbuję się ogarnąć.

Moje białaski podskoczyły do 10 tysięcy, płytki po wczorajszym przetoczeniu do 75 :)

Mimo że wypis dostałam do ręki już po 11.00 to niestety dopiero o 14..00 opuściłam skromne szpitalne progi. 

Najpierw musiałam czekać aż zwolni się miejsce w gabinecie zabiegowym -dotarłam tam dopiero przed 13.00. 

Pan doktor wyciągnął mi szwy z miejsca gdzie miałam zakładany port.

Przed 14.00 wyprosiłam wyjęcie igły z portu. Normalnie trwa to 3 sekundy, jednak akurat trafiłam na moment w którym pielęgniarki były na szkoleniu, no i musiałam czekać.

Trochę nerwów, ale teraz jestem już wolna na trochę :)

A co mówi mówi mój wypis? 

*Kolejna chemia około 11 czerwca - mam czekać na telefon

* Dostałam skierowanie do poradni chirurgicznej, gdzie będą pilnowali żeby z moją raną na szyi nie robiło się nic złego. 

Jak to jedna pani mi dziś powiedziała- wyglądam jakbym miała skrzelo :D 

A mówią że ryby i dzieci głosu nie mają :)

Aj no i zapomniałam wam wspomnieć, ale wypadły mi prawie wszystkie brwi i rzęsy... 

Wyglądam jak..., no dobra nie wyglądam. ;)

Czy da się to jakoś zamaskować, nie wiece może przypadkiem? 

Niestety nie jestem uzdolniona plastycznie i z rysowaniem mam mało wspólnego, więc jeśli ktoś miałby jakiś pomysł jak sprawić bym znowu miała brwi to ja chętnie skorzystam z tego pomysłu.

Pozdrawiam 

Karolina

Przetoczenie

Białaski podskoczyły do 1,1 mogłabym wyjść niestety tym razem płytki krwi się na mnie obraziły i sobie poszły w świat. Została marna grupa 15sztuk.
Z tego względu właśnie mam je przetaczane.

Dziękuje wszystkim którzy oddają krew i płytki krwi.
Jesteście WIELCY!!!!!!!!!!!

Te płytki właśnie ratują mnie :)
Wspaniały człowieku, który oddałeś mi trochę siebie obiecuję, że będę o nie dbała :)

Kontakt do mnie :)

W razie gdyby ktoś miał jakieś pytania, potrzebował pomocy lub chciał porozmawiać podaje adres mailowy pod jaki możecie do mnie pisać :)

Sowieoczko@gmail.com

Strajk na pokładzie

Ja tu juz prawie całkowicie spakowana żeby dziś do domu wyjść... A tu nie ma lekko.
Białaski zastrajkowały i chociaż codziennie traktuję je strzykaweczką nie chcą się wziąć do roboty.
Wyniki rosną baaardzo powoli.

Dzisiaj głowa mnie trochę boli. Chyba poproszę o jakaś tableteczkę.

Ciepełka wam życzę :)

Dziękuję Wam :)

Wooow jestem w ogromnym szoku.
Chciałabym WSZYSTKIM podziękować za te słowa otuchy, wsparcie nie tylko materialne.
Każdy Wasz komentarz to dla mnie duża radość. :)))
Dziękuje że czytacie, udostępniacie, polecacie i JESTEŚCIE. :)))
Dziękuje, Dziękuje, Dziękuje :)

U nas dzisiaj trochę chłodu :)

Moje wyniki nadal niskie,ale dziś trochę bolą mnie żeberka więc te białaski może wkoncu się ruszą. Szpiku rusz tyłeczek :)))

Na fotce która dodałam (wrażliwi niech uważają :) możecie zobaczyć podłączony port.
W poniedziałek ściągamy szwy. :)

Weekend hit

No to już pewne.
Zostaje na wakacjach do poniedziałku napewno.
Wyniki spadły do 0,5 tysiaca, a to oznacza dalsze podawanie czynnika wzrostu moim białaskom.
Łudziłam się, że czynnik zadziałał bo już dzisiejszej nocy kosteczki mnie bolały,ale niestety narazie jednak strajk na pokładzie.

Czekam jak co piątek na wizytę "profesora zdrówko" a później sauna,drinki i gorące klimaty :)

Sauna,upał,piekiełko :)

Oooj tak. Jest gorąco. Moją salę popołudniami można śmiało nazwać sauna. Do 15.00 jest znośnie później niestety trzeba się ewakuować chociaż na korytarz.

W szpitalu zostanę najpewniej do poniedziałku. No chyba że po dzisiejszym czynniku wzrostu moje białaski zaszaleją i przekroczą magiczny 1tysiączek. To może jutro mnie puszczą ? :)

Czekam właśnie na obiad,chociaż po wczorajszej wątrobce nie spodziewam się cudów.
Chyba że cudem nazwiemy przemienienie wtorkowego sosu koperkowego na środową zupę koperkową. Takie tam lanie wody :)

W niedzielę wybory i jak się okazuje my jako pacjenci możemy głosować i nie potrzebujemy do tego żadnych zaświadczeń :)

Do urn Panie i Panowie ;)

Po weekendzie majówkowym.

Weekend minął spokojnie.
Trochę kroplówek, mdłości i do przodu.
Bałam się tylko że zaczęło mi sie Klimakterium,bo mam straszliwe wybuchy gorąca. Ale pan doktor mowi że to dlatego, że guz się rozpada :)
W środę ostatni dzień chemii i oczekiwanie najpierw na spadek wyników a później na ich wzrost.

Port sie goi i sprawuje bardzo dobrze. Żadnych kłuć rąk, żadnych siniaków :)

Dzisiaj dzień z kroplówka z wapnem,magnezem,potasem. Same pyszności. :)

Apetyt rośnie w miarę jedzenia. Pizza,tortilla,frytki,lody... Jak ktoś  ma po drodze chętnie przejmę jakaś dobra potrawe. :)))

Z różowym mi nie do twarzy

Wczoraj pierwszy dzień chemii. Dwa pierwsze woreczki zlecialy bez problemu. Później trzeci ostatni różowy płyn no i się zaczęło. Wymioty i mdłości.
Do tego jeszcze  okazało się, że organizm się zbuntował i obraził na lek przeciwymiotny no i przez 3h kręciło mi się w głowie i uczulenie mialam też na twarzy. Lek został zmieniony na inny i juz jest ok.
Dzisiaj zapobiegawczo dostalam relanium i pół dnia przespałam, ale może to i dobrze.
A co robi posiadacz chłoniaczka jak juz się wyśpi?
Wyciąga komputer i gra w gre - Harrego Poterra :)
Pan doktor  kazał ćwiczyć mózg no to ja się go słucham :)
Może wkoncu te moje dziury w pamięci miną :)
Mozgi nie lubią chemioterapii niestety.
Mój strajkuje ostatnimi czasy więc daje mu teraz wycisk.

Trenujcie swoje główki. :)
(niektórzy niech robią to po niemiecku ;)

Karolina :)

Zacumowałam w Porcie czy może port zacumował we mnie? :)

Dzisiejszy dzień pełen nowości.
Guz w płucach według zdjęcia RTG zmniejszył z 19cm na 8cm.
Bardzo mnie to cieszy i lekarza też :)
Dzisiaj o 8.30 wylądowałam na bloku operacyjnym gdzie naaaareszcie został mi wszczepiony PORT NACZYNIOWY.
1,5godziny, dwie próby (pierwsza niestety się nie powiodła ) druga się powiodła i jestem szczęśliwa bo odpadna mi wklucia w żyly na

Lekarz mi oświadczył że oprócz tej chemii czekają mnie jeszcze trzy. A później autoprzeszczep (troche mnie to zdziwiło, no ale skoro trzeba to trzeba).

Tylko jeszcze męczy rana na szyji która od stycznia się nie goi. Była dzisiaj w tej sprawie  u mnie pani doktor która się takimi sprawami zajmuje i oświadczyła że trzeba się tym zająć bo tam juz martwica tkanek się robi. Ale zająć się tym mogą dopiero po ostatniej chemi czyli jakoś we wrześniu. Ważniejsze jest teraz zatrzymanie złośnika co we mnie się zadomowił.

Jutro zaczynam pierwszy dzień  chemioterapii, oby mdłości trzymały się odemnie z daleka :)

Zaproszenie na majówkę.

W piątek otrzymałam zaproszenie...

Zaproszenie na cuuuudowną majówkę. 

Dwa tygodnie relaksu,pokój dwuosobowy,własna łazienka, ciepła woda , codzienna zmiana pościeli i ręczników, trzy posiłki dziennie, opiekun osobisty oraz osoby odpowiedzialne za relaks mojego ciała.

Brzmi świetnie?  

To tylko zaproszenie na kolejną chemioterapię :))

Nie będę się czepiać szczegółów. :)

Już jutro czyli 12 maja mam się zgłosić o 8.00 rano w szpitalu gdzie czeka już na mnie łóżko.

Kolejny BEACOPP.

Wracam od szpitala bogatsza o 2 dodatkowe kilogramy :)

 Zostałam dokarmiona przez te ostatnie 3 tygodnie. Kanapki, kiełbaski z grilla, sałatki, słodycze.... taka sytuacja :)

Samopoczucie na poziomie 99% . gdybym tylko miała więcej siły to było by szaleństwo. 

Teraz niestety "3 minuty pracy - 10 minut odpoczynku". 

Prawie się spakowałam.

Pozostało cieszyć się tymi ostatnimi godzinami wolności.

No to śmigam zjeść lasagne ze szpinakiem. :)

Wczoraj gorszy dzień, bo i gorączka 38 która nie chciała spaść,no i ból lewej ręki gdzie zrobił się brzydki odczyn ( wenflon przeciekł i antybiotyk spowodował stan zapalny ),który boli straszliwie. 

Robię okłady z kwasu borowego i czekam aż przejdzie.

Wczorajszej badanie krwi w miarę dobrze. Płytki krwi trochę poniżej normy- co spowodowało że po pobraniu przez 2 godziny z palca nie chciała przestać lecieć krew.

Za to białaski z 2,5 skoczyły do 50tyś. Tak więc szaleństwo. Miejmy nadzieję że się to unormuje.

Za nową grafikę na stronie dziękuję Izabeli ;)

Życzę wszystkim miłego weekendu i świetnej pogody. :)

Ruch

Dzisiaj w taki piękny dzień wychodziłam w sumie 5 km. 
A wy ile ruchu zażyliście dzisiaj?
Ktoś podejmuje wyzwanie z chorowitką?

W domu

Jak tam wasze święta? Mam nadzieję że nie przejedzone i spędzone na świeżym powietrzu.

Ja dużo odpoczywałam na szpitalnym łóżku, jadłam też dużo i znowu odpoczywałam i jadłam.

W poniedziałek moje białaski skoczyły ładnie w górę z 0,35 do 2,5. Kości bolały niestety jakby ktoś mnie walcem drogowym przejechał, ale ketonal pomagał  ;)

Było trochę problemów z płytkami krwi bo zaczęły spadać, ale na szczęście się unormowało i dzisiaj po konsultacji zostałam wypuszczona do domu.  Trochę było obaw czy nie trzeba będzie przetoczyć płytek ale na szczęście tym razem mi się upiekło.

Kolejna chemia już 5 maja jeśli znajdzie się łóżko, chociaż może się to trochę przeciągnąć w czasie. Wszystko zależy od tego jak szybko znajdzie się miejsce na oddziale. Na listę oczekujących jestem wpisana. Zostaje tylko czekać. :)

Czuję się dobrze i oby tak dalej i nawet udało mi się nie spaść z wagi. :)

A jak zejdą mi piękne zielone siniaczki z rąk to będzie cudnie :)

Miłego dnia życzę i uciekajcie na świeże powietrze póki ciepło jest :) 

<sorry taki mamy klimat ;) >

Białe święta

Zdrowych Spokojnych Świąt Wielkanocnych wszystkim czytelnikom życzę ja :)

Ja moje święta spędzam w szpitalu  . Niestety limfocyty spadły prawie do zera tak więc odporności brak. 

Może uda mi się wyjść po świętach.wszystko zależy od tego czy zastrzyki z neupogenu zadziałają.
Podczas ostatniego badania było 0,25 a musi być co najmniej 1,0  abym mogła opuścić skromne progi szpitalne.

Kulinaria szpitalne.

Dzisiejszy dzień nie sprzyja wychodzeniu na dwór przynajmniej w Poznaniu, tak więc ja się z łóżka nie ruszam dzisiaj.

Obiady niestety coraz gorsze dzisiejsze danie dnia wyglądało tak :

zostało zamienione na Strogonow z baru szpitalnego. Bardzo dobry :)

Od tygodnia dostaję Sterydy (nie są takie jak na przyrost masy mięśniowej więc nie stanę się "pakerem" )
steroidoterapia przeciw chloniakom (link do info na ten temat)

Dlatego dzisiaj pojawił się tutaj dzisiaj wpis kulinarny.Żeby trochę ponarzekać na jedzenie szpitalne.

  Ciągle  bym coś jadła.  Biorąc pod uwagę wcześniejsze problemy z apetytem bardzo mnie to cieszy.

Dzisiaj straszna ochota na

Gdzie jesteście cukiereczki?

 Jak się tu powstrzymać przed takimi pysznościami. :)

Relacja dnia :)

Dzisiaj relacja prosto z sali numer 9.

Trochę ciężko się pisze :

Ale spróbuje podołać.

Od 6 dni w szpitalu. 3 dni chemioterapii już za mną. Znoszę to w miarę dobrze. Oby tak dalej.

Chemioterapia i do tego zestaw płynów w takiej oto ilości :

 

Dzisiaj przy sobocie się nade mną z zlitowali i jest tylko parę kroplówek z potasem. Niestety szczypie to podawanie. 

Oprócz tego przy śniadaniu dostaje "malutką" dawkę tabletek :

Same pyszności :)

Czuje się nawet dobrze. Zdecydowanie lepiej znoszę tę nową chemioterapię niż tą poprzednią. Gdyby nie te mdłości to było by idealnie znośnie :)

Chemia BEACOPP składa się z 8 dni podawania płynów a później przerzucamy się na tabletki. W sumie 2 tygodnie podawania leków. Po tym przerwa która może potrwać do miesiąca i powtórka z rozrywki. 

Lekarz planuje że 3 takie chemioterapie powinny pomóc. Zobaczymy :)

Niestety pielęgniarki boją się wchodzić do mojej sali> Nikt nie chce mnie już kłuć , nie ma na to miejsca a jak już się znajdzie to boli straszliwie.

Zostaje mi możliwość wenflonu w szyi, ale tego zadania podejmuje się tylko lekarz. Może przy tej chemii uniknę tej przyjemności. 

Jeśli ktoś się jeszcze nie rozliczył i nie ma co zrobić z 1 % może go przekazać na moje "konto" .

Numer KRS : 0000338803

Z dopiskiem : Dla Karoliny Młyńczyk

Z góry dziękuję za wszystkie wpłaty :)

Piątkowa niespodzianka?

Oj tam zaraz że długo mnie tu nie było... no nie wydaje mi się :)

Nic się nie działo, więc nie chciałam was zanudzać moim pisaniem.

Ale,ale teraz wielkie zmiany.

W piątek zadzwoniła do mnie pani ze szpitala z zaproszeniem na poniedziałek. Mam się stawić w szpitalu z samego rana. Mój pan doktor załatwił mi po znajomości jakieś wolne łóżko. Prawdopodobnie spędzę w nim około miesiąca. 

Lekarze dostali wyniki mojego PETA. Więcej będę wiedziała już jutro. 

Na 100% zmieni się moja kuracja z ABVD na BEACOPP. Jak to będzie wyglądało szczegółowo jeszcze nie wiem. Ale jak tylko się dowiem podzielę się tą informacją.

Właśnie pakuje rzeczy niezbędne,nie wiem tylko jak to wszystko zmieszczę? :)